Миша Магоев. Жизнь с Sаnfilippo syndrome.
Нет ограничений
открытое
Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
У сообщества нет огня Прометея
183741039
sanfilippo
Миша Магоев. Жизнь с Sаnfilippo syndrome.
Магоев Михаил Андреевич, 14.06.2016. Миша - наш единственный сын, хороший парень, как всегда говорит мой муж... Я много раз читала грустные истории, и каждый раз они начинались примерно одинаково: все было хорошо, рос обычным мальчиком, веселым, озорным... Наша история отличается, правда, мы с мужем об этом не знали, как и большинство из вас не имеет понятия о генетических заболеваниях. Наши страхи начинаются и заканчиваются словом РАК, и кажется, что хуже уж точно быть не может... Но, когда мы узнали предварительный диагноз своего ребенка, еще не подтвержденный клиническими анализами, это было таким потрясением, что мелькнула мысль, что РАК был бы лучше... Друзья, эта страница создана нами, Мишиными родителями, для объединения всех неравнодушных людей, которые хотят знать о Мише, его жизни. Я долго решалась на этот шаг, очень тяжело придать оглазке семейную трагедию, при том, что сегодня чуда нам не обещают. Заболевание Миши настолько "молодое" (мутация описана в 90-х гг.), что в Мире не существует на сегодняшний день ни одного запатентованного препарата, способного остановить разрушительный процесс в организме или хотя бы замедлить его, а поскольку оно еще и редкое (Миша - самый маленький диагностированный пациент в России на сегодня), то далеко не все фармкомпании заинтересованы вкладывать деньги в разработки препарата на столь узкий круг пациентов. В нашей стране разработки не ведутся, поставив диагноз, нас просто выписали домой... Просто домой... Друзья, мне настолько страшно проходить этот путь одной, я слишком открытый человек, не скрываю ни плохого ни хорошего... Вы нужны нам. Я очень надеюсь, что ваша помощь нам понадобится, ведь это будет означать, что у Миши появился шанс на спасение. Я расскажу о Мише, его новостях, здоровье, его режиме и диете, терапии, и о предпринимаемых попытках его спасения, и вообще обо всем, что мне стало известно о генетическом заболевании - мукополисахаридоз тип III A - синдром Санфилиппо. Спасибо, что ВЫ с нами, наша семья это ценит и благодарна каждому из вас, кто нажал кнопку "вступить в сообщество".
публичная страница
16+
Благотворительная организация
ограниченная
https://www.instagram.com/misha_magoev/ https://www.facebook.com/olga.tsanto.9
