Надюша Погребная СМА 1

Нет ограничений

открытое

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

У сообщества нет огня Прометея

157516755

pomogi_nadushe

Надюша Погребная СМА 1

История Надюши! 22.08.2016г. родилась наша первая, долгожданная дочка-Надежда в 40 недель, путем кесарева сечения. Выписаны из роддома были с результатом по шкале Апгар 8/9 баллов, т.е абсолютно здоровыми. В тот момент мы были самыми счастливыми родителями! Первый месяц мы наблюдали и радовались как растёт наша кроха. В 1,5 месяца наша доченька перестала двигать ножками, с этого момента и начались все наши переживания, волнения. Со временем ручки стали слабее, тонус ушел. Мы начали обследоваться, сделали МРТ головного мозга, позвоночника (всех отделов), УЗИ внутренних органов, по всем показателям наша доченька была абсолютно здорова. И тогда мы пришли на генетическую консультацию. Начали сдавать анализы, многие диагнозы были отвергнуты, и вот спустя 3,5 месяца мы услышали очень страшный диагноз - Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 тип, самая агрессивная форма болезни. По статистике при такой форме детишки не доживают до 2 лет. Это было как гром среди ясного неба. В марте 2017 года нам улыбнулась удача, у Надюши появился крошечный шанс на будущее, на будущее в детском саду, школе и конечно в моих мечтах (как и любой мамы СМА-ребенка) дальше и дальше. сейчас мы находимся в Италии на испытаниях препарата от СМА. Надюша очень эмоциональная девочка, порой очень требовательна, проявляет свой характер. Она очень улыбчива и позитивна, для нас она смысл жизни, наш маленький боец и герой!

публичная страница

16+

Благотворительность

ограниченная

не указан