Блог о миопатии "Записки Редкого Пациента"

Нет ограничений

открытое

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

У сообщества нет огня Прометея

167671131

miopatia_blog

Блог о миопатии "Записки Редкого Пациента"

О миопатии простым языком

Коротко о блоге: #ЗапискиРедкогоПациента О миопатии простым языком Объединяю людей с миопатиями Практикующий нутрициолог: https://vk.com/nutrinessa Детально: Я лауреат фотовыставки "Женщины которые вдохновляют" -2019. Победитель "Системы"- 2018. А еще, инвалид 2 группы, потому что живу с редким не излечимым заболеванием, болезнь Помпе (Гликогеноз II типа). Мое заболевание, находится "вне перечней», утвержденных Правительством РФ. Существует дорогостоящее лечение, НО несмотря на то, что Myozyme зарегистрирован в России еще в 2013 году, он не входит в перечни ЖНВЛП. Однако 16 ноября 2018 года, я получила первую, спасительную дозу. ПРИГЛАШАЮ В СВОЙ БЛОГ (он создан для поддержки и объединения людей со всеми нервно-мышечными расстройствами (миопатиями), да и для здоровых людей полезно почитать!) В нём я: 1. Несу осведомленность о миопатиях; 2. Рассказываю путь к диагностике и ошибках врачей; 3. Рассказываю о том, как я победила систему, несмотря на то, что даже СМИ отвернулись от меня; 3. Маршрутизирую людей с нервно-мышечными заболеваниями; 4. Рассказываю о жизни человека с ограниченными возможностями, но неограниченной тяге к жизни; 5. Я начала получать лечение и делюсь своими ощущениями. 6. Через год с начала терапии в заключении МРТ мышц: "положительная динамика". А ещё в блоге я рассказываю о: А) Питании и здоровом образе жизни (поскольку являюсь дипломированным нутрициологом; Б) Создатель авторской методики реабилитации Челлендж "Мио-life Сохрани движение"; В) Помогаю принять диагноз, учу с ним жить дружно. Вдруг, в моих симптомах вы узнаете и себя, и вам нужна помощь, да и все неравнодушные люди, давайте объединяться! Ведь только вместе, мы сила! P.S. Несмотря на то, что мною, предпринимаются меры, для обеспечения того, чтобы вся информация в этом блоге, была полной, правильной и актуальной, я не могу нести ответственность за ущерб причиненный в результате ее использования. Вся медицинская информация в блоге, публикуется исключительно по своему личному опыту. Обязательно консультируйтесь с врачом!!!!

публичная страница

16+

Дискуссионный клуб

ограниченная

https://t.me/miopatia_blog