Группа помощи Маши Федулиной
Нет ограничений
открытое
Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
У сообщества нет огня Прометея
211541600
club211541600
Группа помощи Маши Федулиной
Везде, где есть человек, есть возможность для добра . Сенека
Здравствуйте, меня зовут Маша. Вот моя история, мамиными глазами. «Я, Елена- мама Маши, и она имеет страшный диагноз, звучащий как приговор Детский Церебральный паралич. На протяжении семи лет мы боремся с болезнью. Маша-первый ребенок из двойни. У нее есть сестра-близнец Даша. Еще во время беременности нам поставили страшный диагноз: фето-фетальный трансфузионный синдром или «синдром обкрадывания» (один плод становится донором, другой – реципиентом). В результате сброса крови из одной системы в другую плод-донор cтpaдaeт oт нexвaтки питaтeльныx вeщecтв и кислорода, развивается анемия, задержка развития. Девочки появились на свет в 37 недель, счастью не было придела. Маша родилась маловесной девочкой, весом всего 1430 гр. Мы активно занимались дома, гимнастика, массаж. Но в пол года у Маши появились приступы эпилепсии, нам поставили диагноз –Фокальная симптоматическая эпилепсия. Появился высокий мышечный тонус, не получалось стоять-сидеть-ползать. В возрасте одного года врачи объявили приговор –ребенок-инвалид. Невозможно передать, что мы почувствовали, когда Маше поставили диагноз детский церебральный паралич. Не знаю, с чем можно сравнить горе, когда узнаешь, что твой ребенок болен — надолго, навсегда… Мы, как и все родители, столкнувшиеся с такой бедой, начали суетиться, искать врачей, хвататься за каждую призрачную возможность, пробовать одно, другое, третье. И все в жизни нацелено только на лечение. Маша имеет сохранный интеллект, и чем становится старше, тем больше понимает, что она не такая как другие мальчики и девочки. Она не говорит, но может выразить слова глазами, мимикой, жестами, сказать что-то еще на одном ей понятном языке! Самостоятельно Маша не ходит. Но на сегодняшний день малышка научилась самостоятельно переворачиваться, сидеть, немного стоять у опоры. Мы много занимаемся. Постоянные курсы реабилитации, курсы массажа, занятия ЛФК, плавание, иглорефлексотерапия, мануальная терапия, занятия с логопедом и нейропсихологом. В возрасте 3 года Маше провели операцию по Ульзибату(сделали 14 надсечек на мышцах) ,а в 5 лет сделали имплантацию коллагеновых нитей по биологическим активным точкам- всё это значительно улучшило состояние ребенка. Но в связи с тем, что имеются проблемы со зрением, а именно частичная атрофия зрительного нерва и миопия высокой степени(высокая степень близорукости) -все нагрузки даются нам медленно. Маша эмоциональная, жизнерадостная и трудолюбивая девочка. Любит слушать музыку, стихи, пытается что-то повторять за сестренкой. Девочка, как и все дети ее возраста, живет игрой, самые любимая игра - «дочки-матери». Детский церебральный паралич – это определенный статус и определенный образ жизни. Постоянное реабилитационное лечение просто необходимо, без него Машу ждут только ухудшения. Каждый наш день- это кропотливый труд, занятия и тренировки. Конечно, новые маленькие победы даются нам нелегко, но мы не теряем позитивный настрой и веру в то, что все получится и Маша сделает свои первые шаги!!!!!»
публичная страница
16+
Благотворительность
ограниченная
не указан
