Болезнь Бехтерева и другие ревматические забол-я

Болезнь Бехтерева и другие ревматические забол-я
публичная страница
21373 подписчика
Группа Болезнь Бехтерева и другие ревматические забол-я размещена в разделе Благотворительная организация. Официальный домен/сайт bolezn_behtereva.
Блокировка

Нет ограничений

Видимость

открытое

Верификация

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Популярность

У сообщества нет огня Прометея

ID

33877986

Домен

bolezn_behtereva

Название

Болезнь Бехтерева и другие ревматические забол-я

Статус

«Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

Описание

Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях» Миссия Вооружать знаниями, вдохновлять силой воли и раскрывать потенциал для тех, кто преодолевает ревматические вызовы, создавая возможность для полной и насыщенной жизни. Ценности 1. Взаимная поддержка: Мы формируем общество, где каждый, сталкиваясь с ревматическими заболеваниями, может рассчитывать на поддержку и понимание со стороны сообщества. 2. Эмпатия и понимание: Наша цель – глубокое понимание индивидуальных потребностей и переживаний каждого пациента, чтобы наше воздействие было максимально эффективным. 3. Образование и осведомленность: Мы стремимся обеспечить доступность актуальной информации и просвещения, чтобы пациенты и их окружение были информированы и готовы к вызовам, которые может предложить ревматическое заболевание. Принципы: 1. Пациентоориентированность: Все наши усилия направлены на улучшение качества жизни пациентов, сочетая персонализированный подход с комплексной поддержкой. 2. Активная адвокация: Мы становимся голосом и защитником пациентов, стремясь к созданию благоприятных условий для полной жизни и обеспечивая уважение и признание их прав. 3. Научные исследования и инновации: Мы активно поддерживаем исследования и инновации, направленные на разработку новых методов лечения и улучшение реабилитационных практик. 4. Партнерство и общественная поддержка: Мы сотрудничаем с различными структурами, создавая партнерства для повышения эффективности обслуживания и обеспечения всесторонней поддержки. 5. Интеграция и развитие: Мы поощряем интеграцию пациентов в общество и поддерживаем их развитие через разнообразные программы и мероприятия. ДИСКЛЕЙМЕР Никакая информация, содержащаяся на данном ресурсе или предоставляемая посредством ресурса, не может использоваться для самостоятельной диагностики или лечения, не является и не может быть интерпретирована в качестве медицинской консультации и не заменяет консультацию лечащего врача. Следует учитывать, что любой лекарственный препарат, метод профилактики, диагностики или лечения, информация о которых может содержаться на данном ресурсе, имеют противопоказания. Применение некоторых лекарственных препаратов возможно только по назначению специалиста. Перед назначением или применением каких-либо лекарственных препаратов необходимо ознакомиться с инструкцией и проконсультироваться со специалистом.

Тип

публичная страница

Возрастное ограничение

16+

Тематика

Благотворительная организация

Стена

ограниченная

Сайт

bbehtereva.ru

Подписчики
21373 подписчика

Записи сообщества

Внимание, внимание! Последний жаркий месяц ворвался к нам и мы решили устроить не менее жаркий конкурс во всех социальных сетях 🎁 Мы объявляем конкурс эссе🔥 Напишите продолжение фразы «Моя болезнь - это …». Мы ждём мотивирующие истории людей с любым ревматическим диагнозом. Расскажите, как заболевание дало возможность двигаться дальше, бороться и жить вместе с болезнью. Мы выберем 5 победителей, которые получат призы🚀 Каждый победитель получит реабилитационный психологический курс, состоящий из 10 групповых онлайн занятий с психологами АНО «ОПОРА». Все подробности конкурса здесь: 🚀 Конкурс стартует 2 августа и продлится до 12 августа (включительно) 🚀 Эссе должно содержать до 1500 знаков, работы отправлять на  zemlyakova@bbehtereva.ru 🚀 Жюри конкурса выберет 5 лучших работ 🚀 Лучшие работы будут опубликованы в социальных сетях (с согласия автора и с возможностью анонимной публикации) 🚀 Победители будут объявлены 14 августа По вопросам, связанным с конкурсом эссе обращаться к координатору социальных проектов: Наталия Землякова zemlyakova@bbehtereva.ru #AS_конкурс #AS_болезньбехтерева #AS_анкилозирующийспондилоартрит #AS_псориатическийартрит #AS_системнаясклеродермия #AS_ювенильныйартрит #AS_подагра #AS_остеоартроз #AS_реактивныйартрит #AS_ревматоидныйартрит #AS_волчанка #AS_СКВ #AS_болезньшегрена #AS_дерматополимиозит #AS_полимиозит #AS_дерматомиозит

Вопрос от участника: Здравствуйте. Мне 27, начала болеть спина. Обратилась к врачу , сделали рентген - сакроелит. Сделали 2 мрт , в заключении остеохондроз. Анализ на HLA27 положительный. В итоге выписали с диагнозом остеохондроз. Но прошло полгода боли так и остались. В нашей деревне даже ревматолога и невролога нет поэтому не наблюдалась полгода. В другой город поеду на приём как карантин закончится. Если анализ на антиген положительный и спина болит то какой шанс что есть ББ?

Вопрос от участника: Живу в маленькой деревне .Врачей почти нет, поэтому надежда на ваши ответы, друзья. Хрустнул позвоночник в области поясницы. Три месяца просто лежала, сейчас передвигаюсь едва на ходунках . Ищу проблему почти сама. Некоторые анализы сдала .Но вот вопрос я сделала МРТ пояснично-крестцового отдела позвоночника, А ВОТ теперь думаю может нужно было МРТ крестцово-подвздошных сочленений для моей проблемы ? Это ведь разные исследования ? В деревне у нас у администратора спросила, которая записывает на МРТ ,она мне ответила что то ,что МРТ крестцово-подвздошных сочленений - это тазобедренные суставы смотрят. А я вот теперь читаю, и понимаю чуть ,может это ББ.

Вопрос от участника: Здравствуйте Наверное начну с того, что мне всего 21 год. В январе переболела ковидом, в феврале появились боли в тазовых костях и (как я думала) радикулит. В марте заболели обе пятки (первое время не могла даже опираться на них), в апреле колени, а в мае защёлкала шея при повороте слева направо. После сна хуже не становится, сплю хорошо, не просыпаюсь, скованности нет. Долго меня мотали по врачам, зачем-то даже к травматологу отправляли. В июне, когда у меня болело практически всё, наконец меня отправиои к ревматологу. По анализам: СРБ 4.6, СОЭ 18, HLA-B27 отрицательный, ревмо-фактор и все ауитоимунные отрицательные. Рентгены всего чистые, кроме коленей - артроз 1ст. Мрт показало отек костного мозга где-то в крестцово-подвздошном и крыльях тазовых костей. Ревматолог поставил диагноз - аксиальный спондилит, сказал это дорентгенологическая стадия ББ. В общем вопрос к вам, дорогие участники: У кого-то болезнь начиналась также? И похоже ли это вообще на дорентгенологическую стадию? И вообще интересует ваш опыт: как вам диагностировали анкилозирующий спондилоартрит? Вроде читаю клинические рекомендации по ББ, почти все симптомы подходят, кроме усиления болей и скованности после сна. Я уже все слёзы выплакала, сперва от незнания, потом от безысходности...

Вопрос от участника: Здравтсвуйте! Первый укол Симпони получил 08.07. След.08.08 попадает на воскресенье. Как быть в таком случае? Укол ставит врач. Сейчас сильные боли в спине. Нужно ли подаждать когда боль утихнет или это не влияет на срок получ.био.

Вопрос от участника: Всем доброго времени! И стойкой реммисии! Есть ли кто нибудь у кого с июля месяца перебои в получении ГИБП? ГИБТ? Есть ли кому говорят препарат будет но точной даты и месяц не говорят?

На сайте Правительства Москвы опубликовано Распоряжение №540-РП от 03.08.2021 года, согласно которому внесены изменения в Приложение 2 к распоряжению Правительства Москвы от 10 августа 2005 г. N 1506-РП. Это приложение и вносимые изменения позволяют пациентам, страдающим такими заболеваниями, как ревматизм, ревматоидный артрит, системная (острая) красная волчанка, болезнь Бехтерева, бесплатно получать иммунодепрессанты (например Хумира, Эфлейра, Козентикс и т.п.), даже не имея инвалидности. Указанное распоряжение вступает в законную силу с момента подписания. Все, кто нуждался в биопрепаратах, но не мог получить назначение из-за отсутствия инвалидности, уже могут начинать общаться со своими врачами на эту тему. Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева готово оказывать юридическую поддержку пациентам, у которых возникнут проблемы с реализацией нового законодательства. Форма обращения в организацию размещена по ссылке: http://bbehtereva.ru/patients/reminders-for-patients/sodeystvie-patsientam-s-boleznyu-bekhtereva-po-voprosam-dostupnosti-lekarstvennogo-obespecheniya/ #AS_болезньбехтерева #AS_анкилозирующийспондилоартрит #AS_псориатическийартрит #AS_системнаясклеродермия #AS_ювенильныйартрит #AS_подагра #AS_остеоартроз #AS_реактивныйартрит #AS_ревматоидныйартрит #AS_волчанка #AS_СКВ #AS_болезньшегрена #AS_дерматополимиозит #AS_полимиозит #AS_дерматомиозит

Сайт TOP100VK.COM НЕ собирает и НЕ хранит данные. За достоверность информации сайт ответственность не несет.

Почта для жалоб: jaredgeharrmerlesch@gmail.com (удаляем страницы по первому запросу!)

Удалить содержимое страницы