Помогаем людям с БАС - неизлечимой болезнью Хокинга
Описание
Боковой амиотрофический склероз — БАС — это прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Эти клетки управляют мышцами, поэтому их гибель приводит к слабости и потере мышечной массы, и в результате человека постепенно парализует, вплоть до потери возможности самостоятельно дышать. БАС считается одним из самых загадочных заболеваний XXI века. Это та самая болезнь, которая была у великого физика Стивена Хокинга.
Фонд «Живи сейчас» создан в 2015 году по инициативе людей с БАС и их близких.
Мы поддерживаем подопечных по всей России и помогаем людям из стран бывшего СССР.
Мы делаем всё, чтобы люди с БАС могли получить лучшую из возможной помощи.
Привет! На связи волонтеры фонда «Живи сейчас». Если вы хотите присоединиться к нашей команде, мы всегда рады принять новичков! И чтобы вам было проще сделать шаг в сторону волонтерства, мы собрали ответы на самые популярные вопросы, чтобы развеять ваши сомнения.
- Есть ли ограничения по возрасту для волонтеров?
Нет, добру все возрасты покорны. Поэтому мы ждем и старшеклассников и пенсионеров. Обещаем подбирать задания, подходящие именно вам!
- У меня совсем мало времени, вряд ли я пригожусь.
Добрые дела не требуют много времени. Например, завести оборудование нашим подопечным можно по пути на работу или учебу. Мы всегда учитываем ваше местоположение, когда просим вас помочь. Сделать перевод важного текста или создать афишу благотворительного мероприятия можно в качестве тренировки на курсах дизайна или иностранного языка. Иногда 5 минут вашего времени могут изменить чью-то жизнь!
- Хочу помогать, но боюсь сталкиваться с «тяжелыми» темами - утраты, болезни, смерти.
Наши волонтеры не остаются один на один с тяжелыми темами - им помогают психологи, координаторы, опытные волонтёры. Мы проводим школы для волонтеров и супервизии психолога, которые помогают чувствовать себя уверенно в волонтерской деятельности. У нас много разнообразных интересных досуговых и образовательных мероприятий, как внутренних, так и открытого формата!
Кроме того, у нас много просьб, не связанных напрямую с общением с пациентами. Так что интровертам у нас тоже понравится!
- Я живу не в Москве. Могу я быть полезным?
Конечно! Можно помогать фонду "Живи сейчас" удаленно из любой точки нашей планеты! И кроме того, мы планируем развивать волонтерскую помощь людям с БАС в разных городах страны и в этом нам крайне важна поддержка жителей различных регионов.
- У меня нет опыта волонтерской деятельности.
Каждый человек по-своему уникален. Мы с удовольствием будем учиться у вас тому, что знаете вы и научим всему, что знаем сами! Приходите, мы уверены, что будем полезны друг другу!
Олимпиада в самом разгаре. К трансляциям из Токио прикованы взгляды миллионов зрителей со всей планеты.
Юрий Васильевич Демин болеет за всех российских спортсменов, которые выступают на Олимпиаде. Он понимает, каких трудов стоит каждое выступление на гимнастическом ковре или корте, выход на татами или ринг, заплыв на байдарках или каноэ, выстрел из лука или винтовки.
Юрий Васильевич - сам спортсмен. И тренировки он не оставляет даже сейчас, когда болеет БАС.
Больше всего Юрий Васильевич любит бальные танцы, настольный теннис и занятия в тренажерном зале. Он не мыслит своего дня без 50-минутной зарядки по утрам.
В свое время он серьезно занимался вольной борьбой и карате «Шотокан». Были успехи, и на уровне столицы он занимал призовые места.
Юрий Васильевич считает, что спорт очень помогает ему в борьбе с БАС.
- На время тренировки забываю о болезни. Особенно, когда играю в настольный теннис. Азарт навылет!
Соревнования, за которыми Юрий Васильевич следит в качестве зрителя, тоже добавляют адреналина. Помимо Олимпиады мужчина любит смотреть футбол.
- Болею за московский «Спартак». «Спартак», который я знаю, играл красиво, ажурно. Правда давно. Помню всех известных футболистов Спартака. Раньше футболисты играли за команду, а сейчас за бабки, - рассуждает Юрий Васильевич.
Давайте вместе с ним пожелаем удачи нашим атлетам. Как вы думаете, какое место займут россияне в неофициальном командном зачете?
А мы на волне Олимпиады продолжим рассказывать о людях с БАС, связанных со спортом! Следите за публикациями. А еще в наших с вами силах сделать так, чтобы люди с неизлечимым заболеванием как можно дольше оставались активными, спортивными, и не переставали улыбаться! Помочь людям с БАС легко - https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/
#ЖивиСейчас #МирБезБАС #СпортИБАС #sport #олимпиада #Токио2020 #WewillROCyou #олимпиада2020 #олимпийскиеигры #Tokio2020
Сегодня свой день рождения празднует человек, который для многих стал символом надежды, добра и любви, член совета семей фонда «Живи сейчас» Павел Шестимеров.
Дорогой Паша, мы поздравляем тебя с юбилеем и желаем самого светлого тебе и твоей семье. Будь счастлив, полон сил, энергии и дари свой позитив всем нам - для нас это невероятно важно.
Огромное спасибо за все, что ты делаешь для людей с БАС и нашего фонда. Ты все правильно сказал о своем дне рождения: 60 — это совсем не много!
С 27 сентября по 1 октября в Москве пройдет четвертая Школа респираторной (дыхательной) поддержки для специалистов. Мы организовали ее при содействии Фонда президентских грантов.
Это уникальный обучающий курс, в рамках которого лучшие эксперты этой сферы будут делиться с практикующими врачами опытом проведения искусственной вентиляции легких пациентам с неврологическими и кардиологическими диагнозами, опытом поддержки гипоксимических больных. Участники познакомятся с различными моделями аппаратов НИВЛ/ИВЛ и смогут научиться их настраивать.
Обучение в школе бесплатное. Формат занятий предполагает как очное участие, так и заочное (трансляции в Youtube). Программа включает 10 часов практики и 20 часов теории. После контрольного тестирования по итогам обучения участники курса смогут получить баллы НМО.
Очное обучение предусмотрено после прохождения собеседования в Zoom, занятия будут проходить в Москве. Фонд оплатит командированным участникам проезд и проживание. Обратите внимание: чтобы пройти очное обучение в школе, необходима заявка в фонд от органа здравоохранения в вашем регионе.
Оставить заявку на участие в Респираторной школе, а также ознакомиться с программой можно на специальной странице https://conferences.als-info.ru/respiratory-school-4
#ЖивиСейчас #МирБезБАС #РеспираторнаяШкола #врачи #пульмонологи #доктор #дыхание
Смелым и сильным покоряются самые сложные вершины!
Дети из семей людей с БАС пришли на скалодром, чтобы не просто взобраться вверх по отвесной стене, но и познакомиться, пообщаться и повеселиться. Многие из ребят впервые попробовали свои силы в скалолазании, и это занятие им очень понравилось! Родителям тоже хватило «работы» - они страховали мальчишек и девчонок и были полноправными участниками процесса.
Огромное спасибо нашим волонтерам, без которого бы это мероприятие не состоялось! Это очень важная помощь для людей с БАС!
Если вы тоже хотите помочь людям с БАС, оформите регулярное пожертвование на нашем сайте https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/. Это займет всего пару минут, но поможет нам планировать и организовывать деятельность фонда!
Ровно два месяца назад состоялась VI общероссийская пациентская конференция по БАС. Она проходила в Москве 28 и 29 мая. Сейчас мы применяем на практике полученные знания, обсуждаем идеи, возникшие в процессе работы, планируем дальнейшее развитие помощи семьям, столкнувшимся с боковым амиотрофическим склерозом. И сегодня мы хотим еще раз вместе с вами вспомнить, как это было. А было это по-настоящему здорово! Смотрим! https://www.youtube.com/watch?v=Ex55Byx56xU
Чтобы поддержать людей с БАС, переходите на наш сайт в раздел ПОМОЧЬ https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/. Важен каждый рубль!
#БАС #ЖивиСейчас #конференция #пациентскаяконференция #мирБезБАС #доктор #врачи
Друзья, ПОМОГИТЕ!
ВКонтакте дает нам много разных возможностей, чтобы реализовывать благотворительные проекты. Есть даже специальная платформа в рамках этой соцсети, чтобы содействовать НКО. Но чтобы организовывать, придумывать, креативить и получать помощь, наша группа должна иметь 3000 подписчиков. Для нас это немало - мы помогаем взрослым с редким заболеванием. Это непривычно для нашего общества, на таких людей часто предпочитают не обращать внимания.
Но мы сами можем себе помочь. Смотрите! Нас с вами здесь полторы тысячи. Если каждый пригласит хотя бы одного друга в наше сообщества, мы быстро наберем нужную цифру! А это - другие возможности помощи людям с БАС! Пожалуйста, помогите нам стать больше и лучше! Пригласите друзей в наше сообщество!
31 июля в 17:30 добрый друг нашего фонда, замечательный историк и москвовед Никита Брусиловский проведёт виртуальную экскурсию по району Красной Пресни. Это вторая из нескольких лекций-прогулок по разным местам Москвы для подопечных фонда, их родственников и друзей.
Никита Брусиловский – историк-архивист, москвовед, журналист. В 2009 году с отличием окончил факультет архивного дела Историко-архивного института РГГУ по специальности «Историко-архивоведение». С 2011 по 2018 работал в РГГУ. Автор публикаций в различных СМИ. С 2015 года – обозреватель журнала «Историк». Член Союза журналистов России, Международной федерации журналистов, Союза краеведов России и Московского краеведческого общества.
В апреле Никита уже провел экскурсию для подопечных нашего фонда, и эта онлайн-встреча оставила очень яркие впечатления:
- Мои друзья давно помогают фонду "Живи сейчас", я наслышан о его благой деятельности и помощи людям с БАС. Поэтому для меня было очень приятно провести виртуальную экскурсию для подопечных фонда. Рассказывая о Никольской - одной из своих любимых московских улиц. Я видел улыбки слушателей, отвечая на вопросы, чувствовал их неподдельный интерес к истории города, - поделился своими эмоциями Никита Брусиловский.
Присоединиться к мероприятию можно на нашем канале в YouTube https://www.youtube.com/watch?v=nYJY4u8K9LI
#москва #краснаяпресня #брусиловский #ЖивиСейчас #МирБезБАС #мск #экскурсия
У Натальи Демченко из Череповца вышла книга!
Наталья - журналист. Когда БАС лишил ее возможности работать, она не перестала писать. Для маленьких жителей своего города она создала цикл рассказов и сценариев мультфильмов про доброе животное Череповечку. И вот из рассказов выросла целая книга, которая учит дружить, общаться и верить в хорошее.
«Я болею уже 6 лет и 4 года не была на улице. Последний год живу на 3 м2. Сейчас в жару открыты окна на балконе, и когда меня поднимают и ставят на ноги, чтобы пошагать, то можно увидеть верхний этаж самого высокого дома по близости, а в ветреный день - даже чуточку кроны большого дерева. Вот и вся моя связь с невиртуальным внешним миром. А сейчас в каждом газетном киоске Череповца, я знаю, можно купить тоненькую, но очень красочную книжку с моей фамилией на обложке. И текст там очень позитивный, так что, кто не знает, что написан он на экранной клавиатуре, настроенной так, что не нужно кликать мышкой, наверняка представляют автора весёлым и здоровым человеком. Враки, конечно: я даже не могу руки на стол положить сама. Но мне радостно, что я не только напрягаю окружающих своим долгим и бесполезным существованием, но и что-то немного нужное людям делаю. Я даже чуток горжусь, хоть и понимаю, что не дал бы Господь Бог мыслей и сил мне - не было бы этой книги», - говорит Наталья.
«Эта книжка — часть большого проекта нашего медиахолдинга по раскручиванию неофициального шутливого символа города Череповца — Череповечки. В частности, у нас изготавливается разного рода сувенирная продукция с изображениями Череповечки. Параллельно идет работа над созданием мультфильма "Истории Череповечки". Это действительно классный мультик, и, конечно, все мы, сотрудники газеты "Голос Череповца", очень гордимся, что автором сценария является наша коллега — Наталья Демченко.
Когда вышли первые серии мультфильма, главный редактор попросила Наташу адаптировать сценарии для публикации в газете, в детской рубрике "Череповчонок". Читательские отклики на эти истории были отличные — так возникла идея издания книжек. Первая из них — на фото, - рассказывает Татьяна Тихонова, коллега Натальи.
Поздравляем Наталью с выходом книги! Это важное событие для всех нас, ведь оно доказывает, что талант и желание сильнее любой болезни!
Помочь людям с БАС можно, оформив пожертвование на нашем сайте. Важна любая сумма! https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/
#ЖивиСейчас #МирБезБАС #Череповец #Вологда #Вологодскаяобласть #благотворительность #ALS #MND #благотворительныйфонд #череповечка
Знакомьтесь, это наша Млада. Многие семьи людей с БАС знают ее. Она готова искать выход из сложной ситуации вместе с болеющими, готова помогать, добиваться, доставлять, объяснять, направлять … Млада - координатор службы БАС.
У Млады испанские корни. И это видно: яркая внешность, быстрая речь и горячность в том деле, которому она себя посвящает. А еще у нее вся семья - люди творческие. Родители - музыканты, муж увлечен археологией, сын преподает, дочь невероятно красиво рисует, учится в Строгановском училище. Их дом похож на музей, здесь картины, старые значки и фотографии, книги, статуэтки и даже окаменелости. В общем, Млада не просто натура необычная, но и окружает себя необычным.
Оказывается, с БАС судьба ее столкнула еще в детстве.
- Я тогда и не знала, как называется эта болезнь, от которой ушел мой дядя Саша. Он работал корреспондентом ТАСС в Африке, в Тунисе. Со своей семьей попал там в автокатастрофу. И, спасая свою жену и двоих детей, держал на плечах машину, из под которой они выбирались. После этого чудовищного напряжения и стресса у него и начались симптомы, которые и оказались потом БАС. Он очень тяжело уходил. Я была 10-летним ребенком, но помню все хорошо, - рассказывает Млада.
Через много лет в ее жизнь снова пришел БАС. Когда она стала волонтером в группе милосердия Храма Новомучеников и исповедников Российских в Строгино, ее попросили погулять с Татьяной. У Татьяны был БАС. Женщины гуляли практически ежедневно подружились. Млада вспоминает Татьяну как человека невероятного жизнелюбия. Именно она и рассказала, что такое боковой амиотрофический склероз.
Когда в службу помощи людям с БАС, которая работала в больнице Св.Алексия, потребовался координатор, Таня горячо рекомендовала Младу. Это был 2017. А в 2020 году Млада пришла в фонд “Живи сейчас”. Старт работы она запомнила надолго:
14 марта 2020 - мой первый рабочий день и последний очный поликлинический прием в 2020 году. А на следующий день все сотрудники ушли на удаленную работу (на неделю раньше, чем по России). Это был очень необычный опыт не только для меня, но и для всей страны и даже всего мира. Меня поразила и порадовала насыщенная и динамичная жизнь фонда, большое количество новых интересных задач, замечательная атмосфера в коллективе и перспективы развития помощи пациентам в регионах.
Сейчас под патронажем Млады находятся 29 регионов России, а также пациенты из Белоруссии, Украины, Молдавии и Грузии. Если до прихода в фонд Млада общалась в основном с пациентами из Москвы и Московской области, то здесь переключилась на другие города. Координатор считает, что такая работа во многом отличается от работы в столице, так как паллиативная медицинская помощь только начинает серьезно развиваться в провинции. В Москве ситуация гораздо лучше. Несмотря на то, что координаторы всегда первыми приходят на помощь пациентам, часто делят с семьей сложности и искренне переживают за каждого человека, в их работе все равно много позитива:
Самое приятное в нашей работе - ощущение, что делаешь действительно очень важное и нужное дело. Возможность оказать людям с тяжелейшим заболеванием и их близким реальную помощь, дать им свою личную поддержку и участие. Просто быть с ними. Не раз слышала слова: “Нам теперь не так страшно!” - говорит Млада. - А самое тяжелое - это понимать, что наша помощь ограничена. Мы можем многим помочь, объяснить как облегчить самые тяжелые симптомы, помочь экстренной выдачей оборудования и целым рядом других вещей, но все равно мы все понимаем, что исцеление при этом заболевании на данном этапе развития медицины невозможно. Понимаем, что эти люди и их близкие переживают тяжелейшие страдания. Мы принимаем на себя какую-то часть их боли, и это тяжело.
Несмотря на то, что Млада готова всегда отвечать на звонки подопечных, а мысли о них почти не отпускают, она многое успевает: читает книги, разделяет увлечение мужа (с которым в прошлом году отметила серебряную свадьбу) археологией и историей и при первой возможности едет на дачу с кошками.
Мои любимые близкие почему-то явно предпочитают город. Так что лето у нас - время романтических встреч. То они ко мне на шашлыки, то я их проведать с зеленью с огорода!
На втором фото: Млада у подопечной фонда Наталии
#МирБезБАС #командаЖивисейчас #людиЖивиСейчас #благотворительность #charity #ЖивиСейчас
